환자들이 자주 하는 질문

1. 제 병은 유전성 인가요?

유전적 소인을 가진 환자에서 많이 발생한다는 증거들이 실제 보고되고 있고, 가능성이 있는 유전자 이상이 확인되기는 하였지만, 한 가지 유전적 이상으로 병이 생기거나 병의 유형을 결정짓는 유력한 증거는 아직 없습니다.

서구에서는 궤양성대장염이 가족성이란 사실이 알려져 있습니다. 즉 환자의 가까운 가족 중에 또 다른 환자가 있을 확률이 15-20% 정도로 꽤 높다는 것입니다. 우리나라의 한 보고에 의하면, 환자의 부모, 형제, 자매에서 궤양성대장염의 상대적 위험도가 15.5배로 나타났지만, 실제 가족력의 확률은 2%에 불과 한 것으로 나타났습니다. 그래서 유전적 질환이라기보다는 가족성 질환이라고 하는 것이 적절할 것 같습니다.

2. 저는 군대가 면제 되나요?

국방부령 제 728호의 징병 신체검사 등 검사 규칙에 따르면, 궤양성대장염은 만성 특이성 염증성 장질환으로 구별되어 크론병과 함께 5급의 판정을 받게 됩니다. 군면제가 가능하므로 병사용 진단서를 작성하고, 조직검사 슬라이드, 의무기록 등을 첨부하면 군대는 면제되게 됩니다.

3. 저도 결혼을 할 수 있을 까요?

환자들은 설사, 혈변, 체중감소 등의 문제로 사춘기에 자신의 신체 모습(body image)에 손상을 입게 되고, 자신감 등이 낮아질 수 있습니다. 영양장애가 생기게 되면, 성장지연 및 2차 성징 발현이 늦어져 위축된 심리를 가중시킬 수 있어 친밀한 교우 관계나 이성관계를 형성하는데 어려움을 주고, 부부관계에 공포심을 갖게 됩니다.

실제 부부관계에서 여성의 경우 성교통이 유발될 수 있고, 약물 사용으로 인한 질내 칸디다증이 생길 수 있어 심리적인 부담으로 작용할 수 있으며, 부부관계의 어려움을 호소하게 됩니다.

남성의 경우 수술 후 환자들을 대상으로 한 연구에서 자녀의 수가 적은 것으로 나타났습니다. 하지만 이러한 보고들에 나타난 경우는 심한 질병 상태에 있거나, 심각한 합병증을 앓은 경우로 각별한 심리적인 지지가 필요합니다. 하지만 실제 병이 심한 환자들보다는 경미한 증상을 가진 환자들이 많아 일상생활을 잘하는 환자들도 많고, 미국에서 영구적 회장루 조성술을 받았던 환자를 대상으로 한 설문조사연구에서도 수술 후 건강, 직업, 결혼, 성생활 등에 대부분 만족한다는 결과를 보였습니다.

4. 내가 정상적인 아이를 낳을 수 있을 까요?

궤양성대장염 대장의 경우 일반인과 임신률에 있어 차이가 없는 것으로 나타났습니다. 그렇지만 전대장 절제술의 수술적 치료를 받은 여성의 경우에는 수술 후 골반유착으로 인하여 불임률이 증가하는 것으로 보고되고 있습니다. 설파살라진은 남성에서 정자수와 운동성을 감소시키는 것으로 알려져 있는데, 약물 중단 후 3주면 가역적으로 회복이 가능합니다.

산모나 태아에 있어 임신 당시 질병의 활성도가 중요합니다. 임신 당시에 대장염이 관해상태인 경우에는 임신 기간과 임신 후에도 관해가 유지되는 경우가 많으나, 임신 당시 대장염이 활동성인 경우에는 임신기간 중에 지속적으로 활동성이거나 악화되는 경우가 많습니다. 궤양성대장염 환자가 임신하면 임신 초기(3개월 내)에 악화되는 경우가 흔합니다. 관해가 유지되는 경우에는 산모가 건강한 출산에 이를 수 있다는 것이 전문가들의 공통된 의견입니다. 따라서 임신 전에 의사와 상담하고 대장염이 잘 조절된 상태에서 임신하는 것이 좋겠습니다.

대규모 지역 사회 연구에서 궤양성대장염에서 저체중아를 출산할 수 있지만, 선천성 기형아의 확률은 더 높지 않고, 유산률도 더 높지 않은 것으로 보고하였습니다.

임신시의 치료는 아미노살리실레이트가 태반과 모유를 다 통과하지만, 약제가 태아나 신생아에게 미치는 영향이 적고, 오히려 질병의 중증도가 태아의 건강에 미치는 영향이 커서 지속적으로 치료를 하는 것이 더 안전한 것으로 알려져 있습니다.

부신피질 호르몬 역시 사용이 가능하나, 태아에서는 대사가 빨라 부신피질 억제효과가 적고 수유에도 비교적 안전합니다. 면역억제제의 사용은 의사 본인도 이 약물에 대한 안전성을 확신하지 못해 기피하는 경향을 가졌지만, 최근 보고서에 따르면 여성에서 임신 전, 임신기 당시 및 임신기간 동안 아자치오프린의 사용이 조산, 유산, 선천성 기형, 신생아 및 아동 감염에 큰 차이가 없고, 임신기간 동안 환자에게 안전하다고 확인되었습니다.

5. 모유를 먹여도 될까요?

치료 약제인 아미노살리실레이트는 모유로 분비되지만, 그 양이 적어 아기에게 유해하지 않습니다. 부신피질 호르몬제 역시 분비되는 양이 적어 모유수유를 추천할 수 있지만, 아자치오프린 등의 면역억제제 치료를 하고 있는 경우에는 권하지 않습니다.

6. 직장을 계속 다닐 수 있을 까요?

무작위 추출한 염증성 장질환 환자들을 대상으로 6년간 추적 설문조사를 시행한 연구에서 53%에서는 직장의 변동이 없었고, 25.8%의 환자들이 직장이나 시간을 조정하고, 좀 더 쉬운 직종으로 이동하였습니다. 조기 퇴직도 4.2%에 불과 했고, 건강상의 이유와는 무관한 이유로 24.2%에서 직장의 변동이 있었습니다.

77%의 환자들이 고용주에게 밝히는 것이 오히려 도움이 되었다고 했고, 57%의 환자들은 일반인과 동일하게 승진이 가능하였다고 답변하였습니다. 차별대우는 공공장소나 식품을 다루는 곳에 일하는 사람에서 4명 정도에서 실직을 고백하였습니다.

증상이 없을 때는 일반인과 동일하게 활동이 가능하고, 운동에 지장이 없습니다. 활동성으로 염증이 심한 경우는, 무리한 운동이나 노동을 피해야겠지만, 그렇지 않을 때는 무리하지 않는 범위 내에서 직장을 가지고 일을 하는 것이 오히려 건강에 유익합니다.

7. 병이 오래되면 모두 암이 되나요?

궤양성대장염에서 암의 발생은 선종-선암의 과정을 거치는 산발성 대장암과 다른 기전을 통해 발생하게 됩니다. 이것은 염증을 유발하는 물질의 지속적인 분비로 점막 세포내 대사에 이상이 유도되면서, 점막의 증식과 세포사멸이 감소되는 것이 동시에 나타나면서 대장암이 생기는 것으로 설명됩니다.

궤양성대장염에서 질병의 유병기간과 병변의 범위가 주요한 위험인자가 됩니다. 우측 대장까지 침범한 전 대장염의 경우 증상이 발생한지 8-10년 뒤부터 대장암의 발생률이 일반인보다 증가되며 좌측 대장염의 경우에는 15-20년 뒤부터 대장암의 발생률이 증가하는 것으로 보고되고 있습니다. 직장 혹은 구불결장까지만 침범한 궤양성대장염 환자들과 관해에 잘 도달한 환자에서는 대장암 발생의 위험이 더 높지는 않습니다. 그렇지만 염증의 정도가 심한지 아닌지는 암에 걸린 위험성과 관계되지 않습니다.

8. 대장내시경검사는 왜, 언제 해보아야 하나요?

궤양성대장염이 오래된 환자는 비록 비활동성 질환이라 할지라도 주기적으로 대장내시경검사를 받는 것이 좋습니다. 대장내시경 검사를 시행하는 이유는 물론 대장의 내부를 직접 관찰할 수 있을 뿐만 아니라 필요시 조직검사를 시행할 수 있으므로 정확한 진단을 위해서 필요하며, 다른 질환과의 감별 진단에 있어 필수적입니다. 또한 병변의 부위 및 범위의 평가, 중증도 평가, 치료에 대한 반응 평가, 합병증의 진단, 또한 이환기간이 8-10년 뒤부터는 대장암 발생을 조기진단하기 위해 정기적인 내시경 검사가 필요합니다.

9. 궤양성 대장염은 치료 될 수 있나요?

궤양성대장염은 증상이 없어지는 관해기와 다시 악화하는 재연기가 반복되는 만성 질환입니다. 증상이 악화되는 경우에는 일찍 치료할수록 더 좋은 효과를 얻을 수 있다는 사실은 분명하게 밝혀져 있습니다. 따라서 완치는 힘들지만 적절한 치료에 의해 증상을 조절하는 것이 대부분 가능하므로, 적극적이고 꾸준한 치료로 합병증의 발생을 억제하고 삶의 질을 향상시키려는 노력이 필요합니다.

10. 궤양성 대장염에서 가려야할 음식과 도움이 되는 음식은 어떤 것이 있나요?

궤양성대장염 환자 모두에게 해당되는 일반적인 식이지침은 없습니다. 특별히 도움이 되는 음식은 없으며, 등 푸른 생선에서 추출한 생선유가 어느 정도의 효과를 보인다는 보고가 있어 생선을 많이 먹는 것이 좋고, 관해기에는 섬유질이 많은 음식이 증상의 악화를 예방하는 데 도움이 되지만, 이보다는 충분한 영양 공급과 균형 잡힌 식이가 더 중요합니다.

증상을 악화시키는 음식으로는 콩, 야채, 절인 채소, 오렌지, 레몬, 과일 쥬스 등 시거나 맵고 짠 음식, 기름진 음식, 마가린, 설탕, 카페인이 함유된 음료, 우유(평소에 우유를 마시면 설사를 하는 경우) 등을 들 수가 있습니다. 하지만 항상 증상을 악화시키는 것은 아니며, 때로는 별다른 영향을 미치지 않는 경우도 있습니다.

따라서, 무조건 피하는 것은 좋은 방법이 아니며, 더욱 중요한 것은 식사와 증상 사이의 관계를 보기 위해 식이 일지를 기록해 두는 습관을 기르는 것입니다. 식이 일지의 시간에 따라 먹거나 마신 모든 음식과 음료의 종류 및 양을 적고, 동시에 체중과 전신 상태 및 대변을 본 시간, 대변의 굳기, 복통 등의 증상을 기록하면, 어느 정도의 시일이 지나면 스스로 문제가 되는 음식을 찾아낼 수가 있습니다.
이상을 요약하면 먹을 수 있는 음식은 모두 먹을 것, 그리고 식이 일지에 자세한 기록을 남길 것으로 정리할 수 있겠습니다.

11. 궤양성 대장염 환자의 장기 경과는 어떠하며, 평균 수명은 어떻게 됩니까?

궤양성대장염은 관해와 재발을 반복하는 만성 경과를 보입니다. 병의 장기 경과는 남녀간의 차이는 없는 것으로 알려져 있으며, 나이가 많아서 발생하는 경우에는 젊은 나이의 환자에 비해 경과가 다소 나쁜 것으로 알려져 있습니다. 대부분의 경우 재발 상태보다는 관해 상태에 있는 기간이 길지만, 소수의 환자에서 증상이 관해에 도달하지 않고 지속되어 수술적 치료를 받아야 하는 경우가 있습니다. 재발의 위험은 첫 발병 시의 병변의 범위나 증상의 중증도와는 무관하며, 오히려 전신 증상이 심했던 환자가 일단 관해기에 들어가면, 그 상태가 더 오래 지속되는 경우가 많다는 보고도 있습니다.

발병 연령이 낮을수록 재발률은 높은 것으로 알려져 있고, 일반적으로 염증성 장질환 환자와 건강한 사람 간에 평균 수명의 차이는 없는 것으로 알려져 있습니다. 심한 합병증이 동반되어 사망하는 경우는 가끔 있으나, 염증성 장질환 자체로 사망하는 경우는 매우 드물다고 할 수 있습니다.

그러나, 발병 초기의 사망률은 아직까지 건강한 사람에 비해 높아, 진단 첫해 사망률이 일반인의 2.4배에 까지 이른다고 보고되고 있으며, 이러한 첫 발병 시의 예후는 병변의 범위, 염증의 중증도, 발병 시 나이와 관련이 있습니다.